'Dat is de meest waanzinnige zonnebrand die ik ooit heb gezien,' merkte mijn vriend op terwijl we terug reden naar onze buurt van een lange wandeling zonder schaduw in de Topanga Canyon in L.A. Ik streek reflexmatig mijn hand tegen mijn borst en voelde onmiddellijk mijn maag zakken. In slechts een uur tijd was mijn huid uitgegroeid tot boze, ruwe rode vlekken - iets wat ik nog maar één keer in mijn leven eerder had meegemaakt, toen ik 8 was. De volgende ochtend had de schilferende, pijnlijk jeukende uitslag zich verspreid naar mijn nek. , rug, benen en armen.
Ik 'vergeet' vaak dat ik een auto-immuunziekte heb, omdat ik buitengewoon gelukkig genoeg ben om er een te hebben die maar een paar keer in mijn leven zijn lelijke kop zal opsteken. Ik lijd aan psoriasis, een chronische, inflammatoire huidziekte die ervoor zorgt dat huidcellen zich ophopen op het huidoppervlak, wat resulteert in rode vlekken. Ik heb specifiek een relatief zeldzame variëteit, guttate genaamd, die de neiging heeft om inactief te blijven totdat het wordt veroorzaakt door keelontsteking of een ernstige zonnebrand (of in dit laatste geval, beide) - die zeldzame opflakkeringen kunnen mijn hele lichaam bedekken bij de veelbetekenende uitslag van de ziekte .
De zeldzaamheid van mijn ziekte maakt het niet minder slopend, ook al komt het maar door een relatief oppervlakkige POV. Nogmaals, ik ontken niet hoe gelukkig ik ben dat ik geen symptomen heb waardoor ik bedlegerig ben of ernstige pijn heb. Maar me diep ongemakkelijk voelen in mijn eigen huid - letterlijk - is moeilijk te verdragen als ik elke opflakkering uitrijd, en ze kunnen enkele weken aanhouden voordat ze helemaal verdwijnen. Ik bracht een groot deel van die september tijdens mijn laatste ontsnapping door met het dragen van een broek en coltrui, ook al was het nog steeds hoogzomer in LA.Ik herinner me dat ik zo graag naar yoga wilde gaan om uit te rusten en mezelf een uur te vergeten, maar ik voelde me te beschaamd om dat te doen.
In positieve of negatieve zin dwingt chronische ziekte ons om onze relatie met ons lichaam opnieuw te beoordelen: waartoe ze in staat zijn, de fijne kneepjes van genezing en regeneratie, en hoe we ons verhouden tot fysieke verschijning. Het was bijvoorbeeld psychologisch vermoeiend om deze opflakkering van psoriasis te ervaren in een tijd in mijn leven dat ik me nog steeds rauw voelde van het herstel van mijn eetstoornis. Die maand dwong me om rekening te houden met eventuele resterende drang om mijn uiterlijk te beheersen, simpelweg omdat ik daar zo ver buiten mijn macht lag. En hoewel het niet gemakkelijk was, was het uiteindelijk louterend. Ik kwam aan de andere kant naar buiten en voelde me opgelucht dat het voorbij was, maar ook met een hernieuwde waardering voor mijn gezondheid en mijn lichaam.
Maar het mijne is slechts één verhaal van miljoenen. Ongeveer 40% van de Amerikanen lijdt aan een chronische ziekte, en een derde van de bevolking lijdt aan meerdere. Deze aandoeningen variëren van auto-immuunziekten tot kanker en psychische aandoeningen - en vaker wel dan niet, degenen die ermee te maken hebben, leiden hun leven net als ieder ander. Om een duidelijker beeld te krijgen van hoe chronische ziekten ons perspectief op hun lichaam specifiek veranderen, sprak ik met een handvol vrouwen bij wie de diagnose verschillende chronische aandoeningen is gesteld. Ze delen hun eye-opening verhalen hieronder.
Tia, 25
"Ik heb sinds eind 2014 last van chronische dagelijkse migraine. Mijn migraine wordt medisch gedefinieerd als 'hardnekkig', wat niet te stoppen betekent. (Bemoedigend! Westerse geneeskunde om te winnen …)
"Ik ben eigenlijk ongelooflijk dankbaar voor deze diagnose. Het was zo'n leerzame les - onze lichamen zijn ZO slim, en dit was mijn lichaam dat met de witte vlag zwaaide na een leven lang leven met een type-A, go-go-go, 100 mph mentaliteit en zo. Ik ben opgegroeid als balletdanseres en was er altijd trots op dat ik een goed 'lichaamsbewustzijn' had, dus deze ervaring was ongelooflijk vernederend en zo noodzakelijk. Voor het eerst in mijn leven (en na veel hard werken en begeleiding), leer ik mijn geest te vertragen en tot rust te brengen, zodat ik kan voelen waar mijn lichaam om vraagt, en voor een keer luister ik echt. Het is te gemakkelijk om te negeren en naar de automatische piloot te gaan en naar te luisteren onze hoofden, doen wat we voelen dat we 'zouden moeten' doen in plaats van naar binnen te keren en onze intuïtie te volgen. "
Samantha, 21
"Ik werd 17 à 3 dagen voor mijn 18e verjaardag gediagnosticeerd met mijn psychische en chronische ziekte. Door de tijd te nemen (want het kost tijd) om mijn diagnoses te accepteren en mezelf te onderwijzen, realiseerde ik me dat mijn lichaam me niet haatte.
"Mijn lichaam zei: 'Oké, dit ben ik. De enige manier om me goed te voelen is door me goed te behandelen.' Door dit te doen, heb ik vertrouwen gewonnen dat ik nooit had gehad en alleen maar had vervalst. "
"Ik heb zoveel meer respect en dankbaarheid dat ik mezelf heb toegestaan te zijn en te doen wat ik nodig heb. -Monica, 28, gediagnosticeerd met premenstruele dysfore stoornis
Sara, 30
"Mijn chronische ziekte wordt mycosis fungoides genoemd, een vorm van cutaan T-cellymfoom (kanker!) Die chronisch is. Ik hoorde over mijn diagnose nadat ik een verkeerde diagnose had gesteld voor een uitslag die ik meer dan twee jaar had. Ik heb eindelijk een arts gevonden die het wist. over mijn zeldzame ziekte en nam een biopsie van me toen ze het gevoel had dat mijn uitslag ongebruikelijk was. Het is raar om een ziekte te hebben die op mijn huid zit en daarom niet kan worden verwijderd - eerst vroeg ik me af (en soms doe ik dat nog steeds): hoe kan Ik zit lekker in mijn vel als het me zoveel problemen bezorgt?
"Maar met mijn diagnose heb ik me echt gefocust op mijn algehele gezondheid en welzijn, heb ik hard gewerkt om mijn stress te verminderen, en heb ik me verdubbeld in het eten van gezond, voedzaam voedsel en het beoefenen van zelfzorg. Nu voel ik me meer dan ooit in contact met mijn lichaam. vroeger - en ik weet dat ik op mijn gevoel moet vertrouwen nadat ik volhardde om mijn diagnose te stellen (ondanks dat verschillende doktoren me vertelden dat het in wezen niets was!). "
Ellen, 21
"Ik heb te maken met IBS, depressie en heb een vrij ernstige scoliose. Ik kreeg de diagnose scoliose toen ik 14 was, tegen het einde van de middelbare school, na jarenlang met vreselijke rugpijn te hebben gewerkt. Mijn moeder had mijn toenmalige rugpijn opgevoed. meerdere keren jaren voordat ik werd gediagnosticeerd, maar pas toen ik naar een andere dokter ging voor een lichamelijk onderzoek, dacht iemand echt dat er iets mis was. Tegen de tijd dat ik naar een orthopedist ging waar de dokter me naar had verwezen, was mijn scoliose tamelijk ver in mijn rug. Mijn rug had een kromming van 38 graden, wat net onder de graad was van waar de meeste doktoren een wervelkolomoperatie voor zouden aanbevelen.
"Ik kreeg ongeveer anderhalf jaar geleden de diagnose IBS, samen met mijn depressie. Ik had ongeveer een jaar lang last van een vreselijk opgeblazen gevoel en maagproblemen voordat ik de diagnose PDS kreeg. Een paar maanden na het omdraaien werd ik gediagnosticeerd met depressie. 20, na een plotselinge dood in mijn naaste familie. Ik voelde me al een tijdje niet goed voordat het overlijden plaatsvond en dacht dat ik misschien te maken had met een vrij milde depressie, maar de dood in mijn familie maakte het erger tot het punt waarop Ik kon niet langer twijfelen of er iets niet klopte.
"Een van mijn grootste onzekerheden van mijn scoliose is de manier waarop mijn bovenlichaam eruitziet. Vanwege de kromming van mijn ruggengraat is een van mijn heupen hoger dan de andere. Dit betekent dat de ene kant van de torso krommer is dan de andere. Als ik loszittende shirts of jurken draag, valt de ronding niet zo op, maar als ik strakkere kleding draag, valt deze zeker meer op. Dit bracht me ertoe jarenlang weg te blijven van nauwsluitende kleding en in feite alle badpakken te bannen. enerzijds hoe vaak ik een badpak heb gedragen sinds ik de diagnose scoliose heb gekregen. Voordat ik de oorzaak ervan wist, was ik me er een beetje van bewust dat mijn heupen niet gelijk waren, maar sinds mijn diagnose voelt het alsof valt 100 keer meer op.
"Mijn IBS heeft ook een enorme rol gespeeld in hoe ik me kleed en over mijn lichaam voel. Mijn IBS zorgt ervoor dat ik super opgeblazen ben, tot het punt dat ik er zwanger uitzie. Super opgeblazen zijn is niet alleen niet vleiend; het is ook super ongemakkelijk. de afgelopen anderhalf jaar heb ik moeten leren hoe ik me moet kleden op basis van hoe mijn buik er die dag uitziet en aanvoelt. Dit betekent dat ik meestal losse, zwierige kleding of een jasje draag om te verbergen wat aanvoelt als een babybuik.
"Het lichaamsbeeld is nog steeds lastig om mee om te gaan. Sommige dagen word ik wakker en hou van alles aan mijn lichaam, gebreken en zo, en op sommige dagen wil ik me alleen verstoppen omdat ik me schaam een 'perfect' lichaam. Ik werk momenteel om mijn ongezonde, beperkende gedachtegang die ik een jaar lang had ongedaan te maken en te leren van mijn lichaam te houden zoals het op dit moment is. Hoewel het moeilijk was, heb ik het gevoel dat ik heb veel over mezelf geleerd in alle fasen die mijn lichaam en geest tot nu toe hebben doorgemaakt. Dit omvat ook het leren dat er niet zoiets bestaat als een 'perfect' lichaam. Elk lichaam heeft zijn eigenaardigheden, maar dat betekent niet het is het niet waard om getoond en gewaardeerd te worden. Ik heb geleerd te waarderen en me te concentreren op wat mijn lichaam kan doen, in plaats van me alleen te concentreren op de fysieke aspecten. Ik ben lang niet in de buurt van de mentaliteit die ik wil wees in als het gaat om mijn lichaamsbeeld, maar ik werk er actief aan om mijn lichaam te omarmen zoals het is. "
Monica, 28
"Ik lijd aan premenstruele dysfore stoornis (PMDD). 15 jaar lang dacht ik dat ik woede- en depressieklachten had en in maart 2018 werd de diagnose PMDD gesteld.
"Ik heb zoveel meer respect en dankbaarheid dat ik mezelf toesta te zijn en te doen wat ik nodig heb. Het is zo gemakkelijk om meegesleept te worden in wat je 'zou moeten' doen of jezelf te vergelijken met anderen. Ik weet nu dat mijn lichaam het soms nodig heeft mij om te vertragen en mijn woede of verdriet in het moment te voelen; het zal snel voorbij gaan, maar het nu accepteren helpt het sneller voorbij te gaan. Ik ben gelukkig en dankbaar om te begrijpen hoe MIJN lichaam en hersenen functioneren. Ik oordeel minder over mezelf en anderen; we weten nooit wat iemand anders doormaakt. "
"Ik ben opgegroeid als balletdanseres en was er altijd trots op dat ik een goed 'lichaamsbewustzijn' had, dus deze ervaring was ongelooflijk vernederend en zo noodzakelijk." -Tia, 25, gediagnosticeerd met dagelijkse migraine.
Keisha, 28
"Ik werd gediagnosticeerd met een ernstige depressiestoornis op 18-jarige leeftijd en endometriose op 17-jarige leeftijd. Met depressie veranderde mijn relatie met mijn lichaam eigenlijk ten goede. Ik realiseerde me dat je er net als bij hart- of schildklierproblemen voor moet zorgen (meestal met medicatie en dieet), en er is een uitweg.
"Maar met mijn endometriose ging mijn relatie met mijn lichaam achteruit. Ik ben nu in een opflakkering. Veel en veel vreselijke pijn. Ik haat mijn bekkengebied en mijn maag. Ik voel me waardeloos als vrouw omdat Het is onwaarschijnlijk dat ik me voortplant en ik voel me niet sterk als ik pijnstillers of vrije tijd moet zoeken.Gyno-problemen zijn een nachtmerrie omdat niemand het begrijpt en mensen proberen goddelijke belachelijke oplossingen naar je toe te gooien.
'Ik heb geen werk. Ik voel me onbetrouwbaar. Sommige dagen zijn beter dan andere, maar dat betekent dat sommige mensen niet in mijn ziekte geloven.'
"Hoe kan ik lekker in mijn vel zitten als het me zoveel problemen bezorgt?" -Sara, 38, gediagnosticeerd met cutaan T-cellymfoom
Alanna, 32
"Ik heb colitis ulcerosa, angstgevoelens en latexallergie met het latex-fruit-kruisreactiviteitssyndroom - een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat je lichaam denkt dat bepaalde soorten fruit en groenten latex bevatten. Ik kreeg de diagnose colitis ulcerosa toen ik 17 was, angst toen ik 14 was, en de latexallergie op 31.
"Mijn diagnose van colitis ulcerosa gaf me het gevoel dat mijn lichaam me had verraden. Ik zakte tot een heel ongezond gewicht, maar mijn maag was zo sterk opgeblazen dat ik vaak werd gevraagd of ik zwanger was. Mijn latex-fruit-kruisreactiviteitssyndroom ging weg. jarenlang niet gediagnosticeerd dankzij de symptomen die colitis nabootsen. Ik had allergieën ontwikkeld voor de meeste van mijn favoriete fruit-avocado, banaan, ananas. Ik was bijna elke dag ziek. Ik kreeg angstaanvallen als ik me klaarmaakte om uit te gaan omdat mijn maag was opgeblazen, en ik had eczeem over mijn hele gezicht vanwege mijn allergieën.Ik zou de hele tijd plannen met vrienden breken omdat ik me lelijk voelde.
"In het afgelopen jaar ben ik begonnen met cognitieve gedragstherapie voor mijn angstgevoelens en laag zelfbeeld. Mijn therapeut geeft me 'huiswerk' waarin ik mezelf in een situatie breng waarin ik me normaal zou terugtrekken door een nauwsluitende jurk te dragen als mijn maag is opgeblazen en verlaat het huis zonder make-up. De dagen dat ik me sterk en comfortabel in mijn lichaam voel, wegen nu zwaarder dan de dagen dat ik het gevoel heb dat het me verraden heeft omdat ik ziek ben. "
Het volgende: vijf eerlijke, persoonlijke verhalen van vrouwen die een abortus hebben ondergaan.
